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不幸的癫痫病患者,请好好看看吧!能救一个是一个吧!(转载)

wangchaowh 速记 2021-06-11 06:45:02 3 0

  从事癫痫疾病的诊治已有多年时间,接触的病人有几千例,我把工作中的一些所见和感受总结一下,希望能够给病人一些提示,尽可能帮助不幸的癫痫病患者。

  我们国家癫痫的控制率远远低于一些发达国家,我觉得这实际上与大部分癫痫患者没有得到规范的治疗及指导有关。有些病人家住在偏远山区,与外界接触很少,凑了很长时间的钱准备到医院就诊,结果还没有进医院就被“医托”“熟人”给骗走了,花光了钱买了一堆没用的草药,几年前我就带病人找过这样的“医生”退过药,结果人家二话不说就把药费一分不少的退给了病人,因为他知道自己是骗人的; 还有些病人条件好,到了正规医院医生诊治了说要吃2~3年或者更长时间的药,而且是全西药治疗,这部分病人一担心西药有副作用,二不能接受那么长的治疗时间,寄希望于有什么办法能够快速治断根,于是就从报纸、电视广告、网络等各处了解信息,发现哪里用中药,没有副作用,一个疗程或几个疗程能“断根”,不“断根”退费等等,就又把原先的药给停了,结果花了不少的钱,往往都是一场空。其实正规的癫痫药物治疗是没有疗程的,它需要有一定的治疗不发作时间才可能好,而且减药、停药是必须达到标准才行的。据我们所知,现在很多所谓纯中药里都含有不同成分的西药,而且这些西药都是一些非常原始、廉价、副作用极大的淘汰药,比如苯妥英钠等,在我们实际工作中很少或不用这些药,因为这些药物对身体的伤害是停了药不能恢复的;即使使用也是必须正规,而不是几种廉价西药混合在中药中,胡乱骗病人,这些所谓的中药根本没有国药准字号!它在所谓的说明中根本不会写上加了西药,而尽是所谓的名贵中药。这些药的包装非常精美,病人没有识别真假的能力。许多病人因此形成了医源性难治性癫痫。到正规医院时要么调整药物无效,要么发作更加厉害,或者导致形成癫痫持续状态,发生生命危险,要么经济上已无力继续医治。

  有时这些药对一些病人也有一定的控制作用,毕竟其中含有抗癫痫的成分,往往使得有些病人对他深信不疑。一停他的药就发病,再贵都要赶紧去买。

  很多中药对癫痫是有辅助治疗作用的,少数情况甚至可以单纯使用中药,有时中药在控制癫痫发作上会起到意想不到的作用。这是我国传统医学对人类的贡献,可惜很多情况下,中药还有其它一些传统治疗办法却变成了某些人骗人敛财绝好的工具,用古人的治疗办法,来欺骗现在的病人.或者打作现代高科技与传统医学结合的幌子,使多少不幸的患者上当受骗。

  老百姓对癫痫知识的缺乏,人对未知世界的神秘感,让有些骗子故弄玄虚,鼓吹“民间自有高人、天外有天人外有人”,让人幻想一定有民间的神医,一定有绝妙的民间秘方能够治疗好癫痫。现代科学对癫痫的认识岂是古代的历史条件能够相提并论的!现代医学对癫痫的认识还在不断的进步,目前已经进步到分子生物学的层面上,没有什么神秘感。

  是药三分毒,无论中药还是西药,都不可避免存在这样或者那样副作用.正规药物都是经过严格的临床试验的,绝大多数新型抗癫痫药都是国外大的药厂或者国内合资企业生产,符合大多数国家的标准。国内的药必须有国药准字号,进口则必须有进口许可证。这些正规新型抗癫痫药副作用非常小,非常安全,并且把可能存在的各种副作用及其发生率在说明书上写得明明白白清清楚楚。在正规医生的指导下使用,即使出现副作用都是可控制的。而不正规的中药往往比西药的副作用更大,而且不可预知,不可控制。我经常看到病人吃不正规的中药产生严重的肝功能、肾脏功能损害。

  病人哪里知道,在各种媒体上的癫痫治疗广告,几乎没有正规的,正因为如此,国家不允许癫痫做广告。正规医院是不在媒体、网络上打癫痫广告的!只有一些看癫痫病的科室开了一些癫痫网站.病人看到的癫痫广告极少是正规的,报纸上的癫痫广告鲜有正规的。

  这里也要感谢好大夫网站,由于有了这个平台,全国这么多正规医院的神经内科、神经外科医生能够在好大夫网站上为癫痫病人解答疑问.至少可以抵消一些不良宣传的影响。

  病人不能识别网上大量所谓的癫痫教授专家的真假,如果去查查底细,许多是什么乡村卫生院的执业资质,甚至连医生资质都没有。网站越是花哨,越是漂亮,越是有问题,目的都是为了一个,卖所谓的抗癫痫药!或者所谓高科技治疗,无本万利!什么某某全国知名教授经过多年的研究,结合祖传秘方,开发出来的抗癫痫药,治疗了包括癫痫在内的各种病几十万人,什么生物高科技结合现代高科技疗法,什么纳米细胞修复,什么美国高科技与我国有名的医院结合,什么帽,什么磁,什么穴位手术,什么与国际抗癫联盟合作,唯一指定,什么绿色生物治法,什么修复脑细胞的注入法,什么脑起搏器,什么生物芯片,什么一次性没有痛苦,等等等等,到处都是,全部都是骗人的!防不胜防啊!

  所有所谓的抗癫痫几号几号中药,无一例外是假药!全部都添加了廉价抗癫痫西药!你在其所谓的说明书上是看不到的。病人怎么能够识别真假?往往都是在所谓的癫痫专病医院,某某医院门诊部,或者隐藏在所谓正规医学院门诊部,或者在大药房卖药.广告上和网站上一定有咨询或者电话的,告诉你吃他们的药一个疗程就好了,或者是做一个什么高科技的微创手术治疗就终身好了,可以摆脱长期吃药的痛苦。如果没有好,会说你的病情重,还需要吃一个疗程,再治疗一次,直到你没钱继续治疗,是你自己的事情,与他的药无关,骗你没商量!有骗子甚至能够与药厂勾结,生产出来国药准字号的抗癫痫中药,摇身一变穿起合法外衣(这个骗子我在四川看到过,他自己的癫痫专病医院在四川某地,由半文盲的亲属在炮制中药片剂假药,中药中添加的是苯妥英钠和苯巴比妥等,在网上号称是我国著名的癫痫病专家)。

  你知道吗,卫生部廉洁行医"八不准"第8条明文规定:医疗机构不准使用假劣产品,或生产、销售、使用无生产批准文号的自制药品与制剂。

  各种癫痫网站上的治疗方法不管如何变换花样无非是二大类:虚假的高科技治疗手段或者假的纯中药。真是触目惊心啊!!连我们看来都会刹那间产生幻觉,这么好的治疗办法,肯定好啊!我是病人的话一定想去试一试。

  你只要在百度中输入癫痫,可以找到大量的癫痫专门的医院,各种玄妙新奇的治疗方法.仿佛我们国家癫痫的研究已经冲出世界走向宇宙。我国上千万的癫痫病人从此不用发愁了,就邮寄钱就可以了,保证一个最多几个疗程就好了。

  病人要在里面找到真正的正规癫痫治疗医院、方法,只有看自己的造化了.正规的已经淹没在骗子的汪洋大海之中了.请看我国的专家在这方面做的一个调查:90-96%以上的所谓自制的中药都添加有廉价西药。许多自制中药都是上了网的,因此网上的高科技+中医治疗癫痫90%以上都是骗人的!!还有许多没有上网,其实更多。

  另外还有一些病人医生叮嘱要按时服药,注意避免诱发因素,定期复查。然而他们就不这样做,他们隔三叉五吃一次药,要不经常遗忘,犯了病就赶紧找医生,这种情况大多发生在病情轻,控制较好的病人身上,往往长期这样不规范服药会使癫痫发作变得难以控制。

  还有一些病人,他们坚持药物治疗一长段时间,控制也很好,一直没有发作,时间长了吃药厌烦,自认为可能好了,就自己直接停药,想试一试是不是断根了,结果由于方法不得当,停药后一段时间再次发作,前面的治疗前功尽弃,一切从头再来,而且有一些病人哪怕重新吃上原来的药物,也不能够像原先那样控制满意.

  由于癫痫总是发作,大脑不断产生损害,产生新的癫痫发作类型,频率增加,发作持续时间延长,对药物反应差,极难医治。病人反应越来越迟钝,记忆损害,对治疗失去信心,自卑感越来越重,许多小孩因此失学,长大了不能融入社会,不能自食其力,给个人、家庭带来沉重负担。本来这些事情在绝大多数病人身上是完全可以避免的。

  另外,我们国家正规的大医院看癫痫的专家,由于水平高,知名度大,病人往往很难挂上号,好不容易看到专家,结果往往几句话就看完了,因为专家门诊还有许多病人等着,专家没有精力及足够的时间来分析,往往不能仔细,有许多判断其实是有问题的,有些问题专家虽然清楚,但根本不会有时间详细解释,所以许多检查治疗并不合理。病人看完就走人,专家也不知道病人治疗后的情况,也没有机会反思,总结。许多神经内科医师不一定了解癫痫需要手术的病例,不一定知道怎样手术评估,把需要手术的病人长期反复药物治疗,其实根本无效的。而许多神经外科医师不懂得癫痫分型及药物治疗,有时做了一些不必手术的癫痫病例。中间往往是脱节的。病人回去后有问题时不知道怎么办,没有办法再找专家咨询。现在我国有极少数大医院有神经内科、外科、小儿、影像、脑电图医生、心理医生等等一起做癫痫中心,特别是正规的三级癫痫中心,不分神经内科、外科,以神经学科的观点来看待癫痫问题,内科医生懂得外科治疗方法,外科医生懂得内科治疗精髓,临床医生懂得影像学、电生理,电生理医生懂得癫痫临床,影像科医生知道临床癫痫需要什么样的影像资料,学科交叉,才是正确的道路。但真正意义上的三级癫痫中心极少,就算是有,真正一对一的指导,随访指导很难。要知道癫痫是一种慢性发作性疾病,需要较长时间的正规治疗,期间需要不断指导病人,才能有彻底治愈的机会。遗憾的是,我们国家许多癫痫病人都是人为原因导致癫痫没完没了的发作,失去断根的可能。

  在发达国家,癫痫中心的一组医师(包括神经内科、神经外科、药师、放射医师、神经心理医师、护士、社会工作志愿者等)一天只看几个新癫痫病人,复查的老病人十几个,说明什么?看癫痫病是要花时间的,是需要不断指导、复查的,是需要多学科的!需要建立专门的癫痫档案,无论病情多长时间,多少年,都有详细记载,从而可以细细的分析,长期的指导。而我们国家的癫痫专家(正规的),他们看门诊时等待在外面的新病人至少几十个!甚至上百个!叫他们怎么能有时间有精力详细看详细指导呢?而这些能挂上专家号的病人,得是半夜排队,几天几夜,甚至花高价买号。下次你有问题时怎么才找得到他呢?怎么才能及时得到专家的指导呢?一次两次可以,长期以往怎么办呢,病人在当地还好,外地病人怎么可能得到同一专家反复的指导呢?最终许多病人因为没有医治好,使得他们对正规医院的专家失去信心。病人听说哪里好,又跑哪里治,东一下,西一下,没完没了,这个专家调调药,那个医师治治,一会加药一会减药,钱花完了,病却越来越重。专家也不是神仙,每一个病人的情况都不一样,对药物治疗的反应也不一样,不进行长期的随访、观察,根本不能得出准确的结论。

  还有我们国家由于历史原因,学科分布的不合理,很多医院的脑电图检查医生或者技术员不懂得癫痫临床,导致脑电图检查水平低,检查方式落后,所出的报告对临床帮助不大,甚至基本上没有用处,临床医生又不懂得脑电图,只看报告。在许多基层医院,我很少看到真正有用的脑电图报告。好在现在脑电图检查也开始尝试实行职业执照,许多专家也在全国开脑电图学习普及会议,对于脑电图检查水平的提高有很大的帮助。

  许多基层医院的临床医生,甚至包括一些大医院,对于癫痫的治疗理念落后,手段单一。比如抗癫痫药物种类太少,基本上都是几种老的抗癫痫药物,或者一些不正规的有国药准字号的药物(这种药物在大的正规医院一般没有,都是在小的医院存在)。许多医生开的抗癫痫药物并不一定适合患者的癫痫类型,控制不好也不分析原因,是药物类型、剂量不当?病难以控制?还是患者配合不当?有没有人为诱发因素?脑电图的特征怎样?等等.结果不恰当的随意调整,增加减少药物过于随意,病人自己又不懂得治疗方面的知识,又没有医生分析讲解,结果疾病的因素、病人的因素、医生的因素等综合原因导致控制不满意。

  有人听说某某用什么土办法治疗好了,某某土医生把某某癫痫病人治疗好了,一打听果然如此,自己急忙去试一试,哪怕花再多的钱也在所不惜.结果完全不是这么回事.殊不知有些癫痫类型是可以自行愈合的,根本不是用不正规的治疗办法治疗好的.还有有些治疗好的病例根本是子虚乌有。

  由于到正规医院没有医治好,到所谓的专科吃中药、高科技治疗被骗、所谓的身上穴位手术治疗都无效,许多病人文化水平又低,病急乱投医,就去搞迷信,用一些稀奇古怪的办法期望治好,只能是雪上加霜!! 倾家荡产!!

  在目前的科学技术现状下,癫痫的治愈本身不是绝对事件,而是相对事件,就是说所谓癫痫的治愈是概率,是可能性,就算是正规的治疗治愈了,大概是60-80%的可能性今后不再发作。但是仍然有少数病人今后某一天再次发作,这是许多人并不了解的。所以,就算是治愈了,癫痫病人仍然需要按照癫痫的注意事项注意生活中的一些要求。

  以上是一些非常常见的癫痫治疗误区,当然也还有少数一部分病人认真听医生的话,规律服药,还是没能得到良好的控制,另外有一些儿童得的病非常不好,癫痫只是这些病中的一个症状,无论怎样正规医治都不能很好控制,对智商影响极大,这是目前科技没有办法解决的,但只是少数。目前通过医学的进步,癫痫知识的普及,医生的努力再加上病人及家属的密切配合,已能使绝大多数癫痫得到更好的控制。希望今后科学技术研究进展,会使目前医治效果差的癫痫患者最终得到很好的效果。

  无论怎样,希望癫痫病患者都要到正规医院治疗,坚持找正规的、你信任的神经内科、神经外科医师长期治疗,不要因为治疗时有一些发作,效果不满意而随意更换医师,要给医师时间沟通,观察病情的变化,分析发作原因,这样才能达到最佳治疗效果。

  一般正规抗癫痫药有国产的卡马西平(得理多),丙戊酸类如丙戊酸纳(德巴金),丙戊酸镁,丙戊酰胺等,奥卡西平(曲莱、仁奥),妥泰(托吡脂),拉莫三嗪(利必通、安闲),左乙拉西坦(开浦兰)等等。这些正规的抗癫痫药物,各有优缺点,各有其适应症.应该根据每一个病人的不同情况来个体化单独使用,或者合理搭配使用.充分扬长避短,以达到最大的抗癫痫作用,最小的副作用,花费最少的经济。还有一些镇静类的药物,如苯巴比妥,氯硝安定等,是在万不得已的时候才使用的,对一些特殊情况的癫痫有比较好的作用,相对副作用比较大。中药以活血化瘀、安神、醒脑开窍药物为主,但是一般只是起辅助治疗作用。

  有些癫痫类型比如颞叶癫痫,大部分都是药物不能控制,在国际上已经公认是外科性疾病,是需要手术治疗的,也是手术效果最好的癫痫类型之一。

  关于手术治疗癫痫,指的是开颅手术(不是所谓的穴位手术或者什么微创手术)。许多病人及其家属害怕开颅手术风险,害怕手术后遗症,一直久拖,不愿意接受手术。其实,要正确对待手术风险,任何医疗行为都是有风险的,包括吃药都是有风险的,关键看值不值得冒风险。现在的开颅手术是非常容易的事情,大多数癫痫手术是非常安全的。如果需要手术治疗的癫痫,由于长时间不做,原来比较局限的癫痫病灶泛化,或者产生新的癫痫病灶,将影响手术的效果,遗憾终生。一般情况下,手术对脑功能的影响即使有也是比较小的,通过功能训练大多数是可以代尝改善的,相反有些病人癫痫控制下来后反而改善了脑功能。即使在少数情况遗留一些后遗症,代价也是值得的。因为发作控制不了,最终脑功能会越来越差。

  一些病人以为手术就可以一刀断根,其实癫痫的手术不是将癫痫治愈,手术的作用是将药物不能够控制的癫痫,通过手术,转变成药物可以控制的癫痫,手术后继续按照药物可以控制的癫痫正规药物治疗,这样可以减少发作甚至停止发作,给最终减药、停药,最终治愈带来希望。

  在比较难以控制病情时,开颅手术治疗效果欠佳,或者评估下来不能做开颅手术,那么在经济情况允许的情况下,可以做迷走神经刺激术,在部分病人有一定效果。这种手术方式简单,安全,但是目前这种手术方式在国内开展比较少,主要是费用比较昂贵,效果要看运气。

  想到哪写到哪,没有进行整理.不求文字透彻通畅,只要对癫痫病人有用就可以了。

一个癫痫病患者不幸好好
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